Auga fyrir auga, tönn fyrir tönn

eftir Inga María Hlíðar Thorsteinson

Í fréttum fyrir skömmu var greint frá nýjum lögum sem tóku gildi í Frakklandi í byrjun árs um ætlað samþykki til líffæragjafar. Áfram er gengið út frá því að allir séu skráðir líffæragjafar þar í landi nema þeir sem hafa gefið út sérstaka viljayfirlýsingu um annað. Breytingin felur hins vegar í sér að aðstandendum er nú ekki lengur heimilt að neita líffæragjöf úr látnum fjölskyldumeðlim, séu þeir skráðir sem líffæragjafar. Var tilgangur þessarar lagabreytingar að bregðast við skorti á líffæragjöfum en sambærileg lög eru einnig í gildi í Austurríki og Belgíu.

Um talsvert skeið hefur verið í umræðunni hér á landi að breyta lögunum úr ætlaðri neitun í ætlað samþykki til líffæragjafar og hafa tvær þingsályktunartillögur verið bornar fram, árið 2014 og 2015, en hafa ekki náð fram að ganga. Í dag geta því aðeins þeir sem eru skráðir líffæragjafar eða látnir einstaklingar sem nánir ættingjar veita leyfi, gefið líffæri. Hvers vegna ætli löggjöfin sé enn óbreytt hér á landi?

Forsagan

Lifandi líffæragjafar eru talsvert margir hér á landi í samanburði við nágrannalönd okkar en hins vegar eru líffæragjafir frá látnum einstaklingum sjaldgæfari. Í þeim löndum þar sem löggjöf gerir ráð fyrir ætluðu samþykki eru látnir líffæragjafar fleiri en í þeim löndum þar sem gert er ráð fyrir ætlaðri neitun. Þar sem spurn eftir líffærum er meiri en framboð hlýtur markmiðið með breytingu laganna því að vera að fjölga líffæragjöfum.

Í september árið 2015 var lögð fram þingsályktunartillaga á Alþingi um ætlað samþykki við líf­færa­gjafir. Með samþykkinu var gert ráð fyrir því að hinn látni myndi fallast á að nota mætti líf­færi úr hon­um til að græða í annað fólk nema hann hefði með skýr­um hætti látið annað í ljós. Væri þannig farin sama leið og í Noregi, Svíþjóð, Finnlandi og fleiri löndum, þar sem gert er ráð fyrir ætluðu samþykki einstaklinga fyrir líffæragjöf, en neiti aðstandendur líffæragjöf við lát einstaklings er þó tekið tillit til þess.

Velferðarnefnd vísaði málinu frá vegna niðurstöðu skýrslu starfshóps sem var skipaður um efnið. Í skýrslunni kom fram að reynsla annarra þjóða hefði sýnt að breytt löggjöf dugi ekki ein og sér til að fjölga líffæragjöfum. Taldi nefndin því ekki tímabært að breyta löggjöfinni heldur þyrfti frekar að huga að víðtækri þjóðfélagsumræðu um þörf fyrir líffæragjafa og búa aðstandendur undir að geta þurft að taka erfiðar ákvarðanir á dánarstundu ástvina sinna. Einnig þyrfti að þjálfa heilbrigðisstarfsfólk í að nálgast og ræða við aðstandendur á slíkri örlagastundu og breyta verklagi á bráða- og gjörgæsludeildum fyrir slík tilfelli.

Líffæragjafir á Íslandi virðast mæta þörfum landsmanna fyrir líffæri en samt sem áður eru helmingi fleiri á biðlista eftir líffærum úr látnum einstaklingum en fá. Mögulega stafar það af skorti á líffærum til ígræðslu hjá samstarfsaðilum okkar ytra. Sé það tilfellið, gæti það skýrt tregðu stjórnvalda til að breyta löggjöfinni ef ríkið sér ekki hag í því að fjölga líffæragjöfum vegna ýmiss kostnaðar og fyrirhafnar sem breytt regluverk og lög hafa í för með sér.

Reynsla annarra þjóða

Spánverjar samþykktu „ætlað samþykki“ árið 1979 en samt sem áður tók það 10 ár að fjölga líffæragjöfum þar í landi. Í dag er tíðni líffæragjafar á Spáni þó næstum því helmingi hærri en að meðaltali í Evrópu, þrátt fyrir að ættingjar hafi neitunarvald. Er skýringin talin vera breytt hugarfar Spánverja en þegar ljóst var að lagabreytingin myndi ekki duga ein og sér var farið í sérstakt átak, markvissa fræðslu og öflugt samstarf við fjölmiðla, auk þess sem sérfræðingar, læknar og hjúkrunarfræðingar fengu sérstaka þjálfun í að meðhöndla tilfelli sem þessi.

Í Síle fækkaði líffæragjöfum eftir að lögunum þar var breytt í ætlað samþykki og það sama gerðist í Brasilíu. Olli ný löggjöf tortryggni meðal almennings gagnvart heilbrigðiskerfinu, en einhverjir óttuðust t.a.m. að það myndi leiða til takmörkunar á meðferð alvarlega veikra sjúklinga eða að ættingjar yrðu beittir þrýstingi. Staðfestir þetta hversu mikilvægt er að almenningur og heilbrigðisstarfsmenn séu vel upplýstir um hvað lagabreytingin felur í sér og um hana þarf að ríkja almenn sátt.

Mikilvægi umræðunnar

Svo virðist sem herferðir og umræða hafi áhrif á aukna tíðni líffæragjafa en samkvæmt hollenskri rannsókn dregur úr áhrifum þeirra með tímanum. Hvað herferðirnar sjálfar varðar hefur gefist best að tengja efnið við persónulega reynslu fólks og eru sögur Dagnýjar Aspar Runólfsdóttur og Skarphéðins Andra Kristjánssonar góð dæmi um það. Þau létust bæði ung í bílslysi með rétt mánaðar millibili en fyrir slysin höfðu þau bæði lýst yfir vilja til að gefa líffæri sín og var því hægt að gefa líffæri þeirra til alls 12 einstaklinga. Óhætt er að segja að heilu bæjarfélögin og jafnvel þjóðin öll hafi verið í mikilli sorg yfir andláti þeirra en líffæragjafir þeirra milduðu áfallið.

Í kjölfar sögu Dagnýjar fjölgaði líffæragjöfum á Íslandi um 36% og í febrúar 2014, skömmu eftir andlát Skarphéðins, var gerð könnun á viðhorfi almennings til ætlaðs samþykkis til líffæragjafar og voru niðurstöður hennar birtar í Læknablaðinu. Í úrtakinu lentu 1400 manns og fengust 880 svör (63% svarhlutfall). Í þeirri könnun var meirihluti hlynntur því að gert verði ráð fyrir ætluðu samþykki (rúmlega 80%). Yngra fólk var líklegra til að vera hlynnt því en ekki reyndist vera marktækur munur á viðhorfi eftir tekjum, búsetu eða menntun. Skráðir líffæragjafar sem tóku þátt í rannsókninni reyndust þó einungis vera 5% þátttakenda sem gæti gefið til kynna að þrátt fyrir jákvætt viðhorf til líffæragjafar leggur almenningur ekki á sig að skrá sig sem gjafa, þrátt fyrir góðan vilja. Brýnt er að finna leiðir til að brúa þetta bil en þó virðist sem ósamræmis gæti á milli almennrar afstöðu í samfélaginu, þar sem mikill meirihluti (80-90%) er jafnan fylgjandi líffæragjöfum, og fengins samþykkis sem fæst aðeins hjá 40–50% þegar leitað er eftir því. Þá væri afar forvitnilegt að endurtaka könnun á viðhorfi og skráningum líffæragjafa, nú tæpum þremur árum síðar.

Grundvöllur ætlaðs samþykkis

Ætlað samþykki grundvallast á samábyrgð allra þegna samfélagsins og stríðir um leið gegn sjálfsákvörðunarrétti einstaklinga. Þó ég eigi erfitt með að ímynda mér hvers vegna einstaklingur myndi ekki vilja gefa líffæri sín til þess að bjarga öðrum, þegar hann er látinn og hefur ekki lengur not fyrir þau, geta ákveðnar menningarlegar eða trúarlegar ástæður legið þar að baki. Svo virðist sem meirihluti þjóðarinnar sé samþykkur ætluðu samþykki til líffæragjafar og því á ég í mestu erfiðleikum með að sjá hvers vegna ekki er enn búið að breyta löggjöfinni. Þó svo að nefndin telji það ekki tímabært, tel ég afar ólíklegt að breytingin myndi hafa neikvæð áhrif í för með sér þó svo að hún myndi ekki endilega fjölga líffæragjöfum strax í kjölfarið.

Fyrir skömmu birtu landlæknir og umsjónarmaður líffæraígræðsluteymis Landspítala pistil þar sem fram kemur að til standi að leggja fram frumvarp um þetta efni að nýju. Að ofangreindu er ljóst að samþykki stjórnvöld að breyta löggjöfinni er mikilvægt að traust ríki á milli fjölskyldumeðlima og til heilbrigðiskerfisins svo líffæragjöfum fækki ekki eins og gerðist í Síle og Brasilíu. Mikilvægt er að almenningur fái reglulega markvissa fræðslu um hvað líffæragjafir fela í sér en algengusta ástæður þess að fjölskyldumeðlimir hafna líffæragjöf eru afneitun á ástandinu og skortur á skilningi á því hvað heiladauði er. Af virðingu við fjölskyldu þess deyjandi ætti einnig að óska eftir hennar leyfi, líkt og er gert á hinum Norðurlöndunum, þrátt fyrir að gengið væri út frá ætluðu samþykki. Auk þess þyrfti, samhliða lagabreytingunni, að auðvelda fólki að skrá sig af lista sem líffæragjafi fyrir þá sem það kjósa. Það væri t.d. hægt að gera með rafrænni skráningu á vef Embættis landlæknis líkt og gert er í dag fyrir þá sem vilja gerast líffæragjafar (https://donor.landlaeknir.is).

Ég er viss um að ætlað samþykki myndi einfalda verkferla og auðvelda heilbrigðisstarfsfólki að sinna tilfellum sem þessum. Einnig tel ég að breytt löggjöf myndi stuðla að aukinni umræðu innan fjölskyldna um þessi mál en sýnt hefur verið fram á að aðstandendur sem hafna líffæragjöf náins fjölskyldumeðlims sjá í þriðjungi tilfella eftir því. Ég er því ósammála nefndinni um að ekki sé tímabært að breyta lögum í ætlað samþykki. Í staðinn tel ég að stórt skref væri stigið í átt til fjölgunar líffæragjafa og þar með bættra lífsgæða þeirra veiku einstaklinga sem bíða í von og óvon eftir lífsgjöf sinni.

[Það sem birtist hér að ofan eru persónulegar skoðanir höfundar en endurspegla ekki skoðanir vinnuveitanda hans né annarra.]

Inga María Hlíðar Thorsteinson

Pistlahöfundur

Inga María útskrifaðist úr hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands vorið 2016 og ljósmóðurfræði 2018. Hún hefur bæði starfað á Fæðingarvakt og Meðgöngu- og sængurlegudeild LSH eftir útskrift, auk þess að sinna heimaþjónustu ljósmæðra. Inga María var varaformaður Stúdentaráðs HÍ, formaður félags hjúkrunarfræðinema við HÍ og síðar hagsmunafulltrúi félagsins á námstíma sínum. Hún situr nú í velferðarnefnd Sjálfstæðisflokksins.